信息时代,医疗创新更依赖数据。可是,数据如何适当传递给研发机构?如何保证人们的隐私?这是行业共同关注的问题。
「Verana Health」是行业早期入局者,两年前成立于美国。该公司已经从谷歌风投、贝恩资本、Casdin Capital 和 Define Ventures 募集了1亿美元的融资,生命科学投资者布鲁克 · 拜尔斯担任公司董事会主席。
Verana Health 的做法是,与医学协会合作,在监管级数据平台的基础上,优化、整合医学临床数据库。平台给予医生权力,来分析这些真实世界的数据,从而加快医学研究。
实际上,这个思路从近20年前,当时专科医学协会开始建立临床数据集,以便在医生之间共享信息,并按照联邦政府的要求规范报告。
具体而言,提供两类产品:Verana Practice Insights,该产品提供全美各地实践趋势的综合观点,还提供“实验链接”服务,让医生能够在自己的实践中找到可能适合临床试验的病人;Axon登记系统,跟踪治疗多发性硬化症、偏头痛、癫痫等疾病的疗效,为医疗保健生态系统提供价值。
目前,Verana 与美国眼科学会签署了数据收集协议,建立了大量的脱敏的患者数据库,这些数据可用于药物开发、人口健康分析和医学研究。尽管 Verana 目前只覆盖了眼科和神经系统疾病,计划明年扩展到其他治疗领域,同时将影像学、基因组学数据源整合到其数据库中。
虽然 Verana Health 一直强调去除患者身份信息,脱敏数据处理,但实际上,在涉及健康敏感信息时,这样的做法并不那么安全。
举个例子,2019年6月,芝加哥大学医学中心和谷歌被控违反 HIPAA 规定,双方共享了“未经正确识别”的病例,谷歌利用这些海量的病例,进行了数据分析。
无独有偶,美国卫生与公众服务部也警告称,脱敏数据可能仍会与相应的病人联系在一起。发表在《美国医学协会杂志》上的一项研究显示,谷歌等公司开发的新型机器学习功能,可以重新识别脱敏的患者数据,将脱敏数据重新对应到患者真名上。
数据隐私问题是行业共同面临的难关,玩家们现在还是显得比较局促。