经历网暴和背叛后，患癌年轻人开始与网络和解

编者按：本文来自微信公众号“直面派”（ID:faceurhart），作者：小金牙，36氪经授权发布。

在最近的求职过程中，培培再一次感受到了区别对待。“前四场面试我都说了自己的癌症史，只有最后一场我没说。”最终，也只有第五家给了她offer。

2018年确诊乳腺癌晚期之前，31岁的培培曾供职于一家主营无人超市的公司，先后负责上海和北京区域的商务拓展。论到工作能力，前四家提供的基础行政岗她足以胜任。

作为UP主的培培，本来是想做一期视频告诉大家有癌症史也可以开诚布公找到工作，但计划就此失败。

综合权衡之下，培培后来选择了一份离家更近的销售内勤工作，也是靠隐瞒病情才得以入职。

但职场歧视并不是癌症病人眼下最大的苦恼。作为当今医疗技术尚未攻克的一类恶性肿瘤，等待死亡的煎熬是这类群体不得不遭受的更大痛苦。

世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的2020年全球癌症负担数据显示，2020年全球新发癌症病例1929万例，癌症死亡病例996万例。其中，中国更是成为癌症新发人数和死亡人数的双第一大国。

在IARC针对全球185个国家的36种癌症类型进行抽样调研后，排出位居全球发病率前五的癌症，分别是：乳腺癌（226万），肺癌（220万），结直肠癌（193万），前列腺癌（141万）和胃癌（109万）。

一个值得关注的趋势是，全球乳腺癌新发病例在2020年正式超过肺癌，成为全球第一大癌。

培培和她的妈妈，成为这一趋势下的注脚。在培培确诊乳腺癌一年多后，她的妈妈也确诊了乳腺癌。

但与妈妈们不同的是，如培培这样的部分患癌年轻人，开始尝试借助视频平台，记录、分享与病魔抗争的点滴日常，以此鼓励自己和病友。

但身处聚光灯下，有关她们的争议也随之而来。

大培培三岁的小璇子，曾是南昌一家公立中学的英语老师，2012年因胃疼跟朋友去医院消化科做检查时，被意外查出了胃癌中期。

在微信、抖快还未诞生或形成规模的那个年代，微博是当之无愧的主流内容平台。

小璇子把微博当做了解、学习胃癌的信息检索工具。在这里，她认识了一些病友，也获得了不少关于胃癌的知识。

与此同时，她也开始通过微博记录自己的抗癌过程，从插胃管、插尿管的手术体验，到学生组团来看自己的照片，以及系列化疗、复查、服药的过程，至今已经坚持了9个年头。

微博对小璇子来说就是一个自留地，“那时候就想，我是不是活不久了呀。我这个人记性又不好，就想记录下来，这样我可以去回顾，就算有天我不在了，我的家人朋友也能看到吧。”

过往9年间，小璇子一直坚守在微博主阵地，即便在短视频盛行之下，也没有萌发过从图文转向视频的想法，因为她没想过靠此赚钱，只是单纯满足内心记录、分享的欲望。

与小璇子相似，培培也是在意外检查中被确诊癌症。2018年被公司从上海调往北京开拓商务时，培培抽空做了一次检查，确诊乳腺癌晚期。

经历7次化疗、多方问诊后，培培和家人终于在上海复旦肿瘤医院确定了手术治疗方案：腋下淋巴切除。很多癌症病人害怕做手术，培培却备受鼓舞。对她来说，能够手术，意味着还可以努力一把。

尽管早在2003年12月，卫生部颁布的《中国癌症预防与控制规划纲要（2004-2010年）》中，就曾明确提出“制定主要癌症早期发现、早期诊断及早期治疗计划并组织实施”。

但现实生活中，癌症早筛制度的推进仍不尽如人意。肠胃肿瘤专家、博德嘉联医生集团创始人林锋去年接受八点健闻采访时谈到：“难点在人的观念，都是等症状严重、不得不治的时候才来医院，还没有意识要为个人健康负责。”

2018年7月31日，培培腋下淋巴切除手术进展顺利。康复训练半年多后，2019年3月，培培在B站上传了自己的第一条视频，正式成为一名UP主。

“我就是想让大家知道，你看，我都曾经是乳腺癌晚期了，我都可以（康复），你们也可以。”培培希望通过做视频帮助和激励更多和她一样的人。

与小璇子专注微博的图文直播不同，培培基本研究了所有平台，百家号、B站、微博、小红书、西瓜视频等等，但综合比较下来，能同时电脑、手机操作，人群更为友善的B站成为首选。

培培将自己定位为一个跳脱欢乐的UP主，甚至想过万一哪天成了网红，还能增加收入。

过去两年，培培投稿了86个视频，积累下2580个粉丝，其中大多是病友和病友家属。播放量最高的是去年12月上传的一期《某癌症患者发现悲伤的事实，决定吃烤肉安慰下自己》，播放量高达60.5万次，其他视频播放量大多都不超过五千。

尽管有一些保健品之类的商业推广曾主动找过来，但因为跟自己预想的内容定位有偏差，截至目前，培培还没有接过一条推广。

通过内容互动平台，将癌症从病友圈带到大众面前之余，如培培和小璇子这样的年轻人，也开始招致更严格的审视：好的、不好的评论都一股脑涌来。

2019年前后，随着“啊迪”、“卡夫卡松饼君”等粉丝超过20万癌症UP主的投稿频上B站热门区，这一小众群体开始出圈，更是引来一些蹭热点的投机分子，打着“癌症”的名头公然收割流量。

这种卖惨行为还衍生出了一个新词——“财富密码”，专门用来形容通过欺骗获取网友关注的视频类型，有网友总结了活跃在B站上的财富密码三大进阶法宝：抑郁症、癌症、多重人格。

2019年确诊肺癌晚期后，19岁的卡夫卡松饼君开始在B站记录日常。因为录制视频回呛不友善评论，卡夫卡松饼君被网友质疑引战，随后事态不断升级：一方认为网友嘴臭在先自食其果，一方认为有影响力的UP主挂人有罪，两方争论不休。

紧接着，有网友开始怀疑其患病真实性，认为患癌还健身、患癌还不掉发都不正常。哪怕松饼君展示自己的确诊报告，并找来医生朋友录制视频为其澄清，依然无法平息非议。毕竟“病历可以造假，医生也未必是真”。

图源来自UP主视频截图

直到2020年12月卡夫卡松饼君因癌症在波士顿某医院去世后，争论还未停止。B站随后发布声明，称在取得其直系亲属确认和同意后，把松饼君的账号列为“纪念账号”加以保护。

诸如此类的网上是非，小璇子和培培也没有躲开。

最大的一次冲击，是小璇子在和抗癌中交往的第一任男友分手时。2013年，小璇子在确诊癌症一年后，意外与小学同学重逢，并很快成为男女朋友，整个过程被小璇子原原本本记录在微博上。

顶着男方父母的反对，两人2014年决定结婚。但是在约定领取结婚证的那天早晨，男方却没有出现。

小璇子发布了一条微博记录这件事：“第一时间和各位博友分享我的动态，因为婚姻问题未能达成一致，我和罗先生已经和平分手。让微博里关心我们的各位失望了，我很抱歉…一段关系的破裂，总归是难过的，但经历这么多的我，依然相信明天的美好！此刻的我需要你们！……”一起附上的，还有一张邓紫棋《泡沫》的歌词截图。

因为这条微博，小璇子陆续受到了男方家人和一些陌生网友的指责。男方责怪小璇子有意“引战”；陌生网友指责她“得了癌症的人，为什么还要跟人恋爱结婚？这不是祸害别人吗？这不是不负责任吗？”

再次回忆那段经历，小璇子开始选择顺其自然，不再激动反击。因为“癌症患者不配婚恋”这种想法，就连很多小璇子认识的一些病友自己都会这样想。

而培培在2018年确诊癌症的时候，也有一个刚刚交往五个月的男友。在第一次化疗之后，男友一点询问关心自己的举动都没有，培培主动发微信说了分手。

“信息发出去，三天都没有任何回复。我点开他的朋友圈，发现自己已经被拉黑了。哇，当时哭得好伤心。”

这件事被培培用作视频素材，以幽默的方式讲述了出来。她评论前男友的做法的确有一点“渣”，但是至少“渣得彻底”。视频中，她提到从病友口中听到的故事比自己残酷多了，“什么嘴上说会陪你到天荒地老实际上根本做不到啊”、“马不停蹄开始偷偷转移财产啊”……

图源来自UP主视频截图

培培第一次在镜头前展示自己的脆弱是在抗癌九个月后。2019年12月，培培母亲也确诊乳腺癌。培培上传了一条视频《从病人到病人家属的转变》，一家三口在镜头前面带笑容，表现乐观。等到下一期视频培培单人出镜时，她终于绷不住，开始哭着说妈妈的检查结果不太好。

对于前后的反差，培培解释称是“想让大家理解一下人都是会崩溃的。不要看别人好像很坚强。接受自己情绪变化的过程，尽情地宣泄出来吧。”

从那以后，培培作为UP主，有了两种身份，一是抗癌者，二是癌症患者家属，并将自己的个人简介改成“癌症界的奇葩选手 母女抗癌。”

随着粉丝数的不断增长，培培也开始担心太高关注度带来的副作用。就像开头遭遇的求职歧视，培培有时候觉得不出名也蛮好。

现在坐拥2.3万粉丝的小璇子，在2015年得知家人关注自己微博后，开始有意减少消极内容的发布。因为家人会因为她的一句消极文字而受到影响。

这种变化也开始从线上蔓延至线下。

确诊癌症前，培培曾是一个典型的工作狂。与父母生活在不同的城市，“生活里好像除了工作，就是工作。”生活突然被癌症按下暂停键后，培培回想自己过去三年的经历，她认为这不是一次暂停而更像一次重启。

6月2日最新一期视频《乳腺癌晚期患者独立完成第一次80公斤臀推！耶！》中，培培展示了自己最新的举铁成果，频繁出没健身房的培培，几乎成了运动的布道师。

IARC在分析乳腺癌新发病例数快速增长时，给出的原因之一就是缺乏运动。尽管培培患病之前就是滑雪、瑜伽等运动爱好者，但患病后运动对她有了更重要的意义。

生病搬回父母身边后，因为要对辛辣刺激油腻食物忌口，培培爸妈就在家里给她煮饭。但她又实在嘴馋，就会偶尔和爸妈斗智斗勇起来。

“半夜三四点的时候，等爸妈睡着，先趴在他们卧室门口听，打呼噜了没。然后就点肯德基啊，麦当劳啊这种。点外卖的时候不填门牌号，备注到楼下打电话。然后自己下楼去拿，吃完再小心翼翼毁灭证据。”

有次趁妈妈不在家，培培点了外卖，去扔垃圾的时候却被妈妈看到了。“我妈回家就问我‘你是不是吃外卖了？’，我就说没有啊没有啊，但其实扔垃圾的时候早就被她看到了。”

抗癌的三年里，培培相继拿到了营养师和心理咨询师相关资格证，现在还在准备人力资源的资格考试，而爱情对她已经不再是必需品。

5月31日刚刚癌症复发的小璇子，6月5日发微博说自己已经又坚持去上班了。

回忆癌症确诊前刚参加工作的三年时光，小璇子觉得自己过得浑浑噩噩，反而是在抗癌的九年里，迸发了内心的勇气。

2015年小璇子和闺蜜一起开办过教培机构。那时正在接受治疗的小璇子，因为不爱戴假发，总是顶着一颗光溜溜的脑袋在校区走动。

现在回想起来，小璇子还不由感慨，“没想到自己能做到。”那两年的创业过程，激发了小璇子面对生活的勇气。

在那之后，小璇子还学了很多感兴趣的东西，像日语、PhotoShop、古琴、吉他、烘焙，“不求精通，重在体验”。

这些学了点皮毛的东西，也会在不经意间派上用场。有一次小璇子拿着吉他给学生露了一手，原本很不好管的高中生突然满面惊喜，对小璇子崇拜的不得了。

“对我来说，人生是一场体验。”小璇子说。她现在在一家在线教育公司做教务，最近的政策收紧也影响到了她的收入。接下来，小璇子的目标是好好工作，找找副业，争取能为父母多攒点钱。

（文中培培、小璇子系化名）