链接医患药，罕易以私域流量运营为基底构建罕见病领域数字化营销路径

根据WHO的定义，患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病为罕见病，看起来，罕见病似乎离我们很遥远。实际上，由于人口基数庞大，罕见病患者在我国并不罕见。

根据统计，国际确认的罕见病现有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。但罕见病有着单病种人群发病率低，病例分散、临床表现复杂多样、常累及多个器官多个系统等特点，大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能精准诊治，这也使得罕见病患者一直以来都便面临着确诊时间长、误诊率高、用药难、经济负担重等窘状。

为解决罕见病诊疗领域中存在的就医难、诊断难和用药难等问题，罕易罕见病互联网医疗平台（以下简称“罕易”）利用互联网为工具建立起连接医生、患者、药企的私域运营平台，助力专家医生打造个人线上罕见病科室，实现从学术推广到罕见病患者管理综合解决方案。此次，动脉网通过与罕易创始人胡艺凡的对话，试图具体了解这一模式。

近年来，越来越多的实体公立医院开始加速拥抱互联网，在新冠疫情防控需求和相关政策的推动下，互联网医院的建设驶入了快车道。据统计，今年3月，互联网医院数量已经达到1100多家，其中公立医院具有明显的数量优势。

在互联网医院建设的热潮中，曾任七乐康石榴云医互联网医院副总裁的胡艺凡以互联网医疗行业从业者的身份，逐渐感受到了绝大部分第三方互联网医院发展中的瓶颈和困境。

其一，医生是互联网医院最核心的资源，公立医院在这方面有着天然的优势。平台型互联网医院的医生大多也来自公立医院，当公立医院纷纷建设起互联网医院，第三方平台以慢病复诊为主的业务模式面临着医生以及医生碎片时间获取难度日益加大的问题。

其二，互联网医院加速建设的同时，线上医保也在加快放开。诚然，医保支付向互联网医院放开之后，会给互联网医院带来巨大的流量，但对第三方互联网医院而言，由于药品的零加成，带来的实际落地增收非常有限，如果没有很强的流量运营手段，还会增加运营成本。

互联网医疗发展至今，公域流量趋于饱和，“私域”概念迅速扩散，可有效降低企业运营成本，实现流量的高效运用，对第三方互联网医疗平台发展而言助益颇多。

基于自身对行业的洞察和过往的项目执行经历，胡艺凡开始打磨私域流量运营这一模式，并决定打造一个连接医生、患者、药企三方的私域流量运营平台。

彼时，胡艺凡正在思考如何基于医生私域流量运营的经验，打造出差异化的互联网医疗平台，促使胡艺凡聚焦罕见病的契机，是一条enchrome色盲矫正眼镜的宣传视频，视频中色盲患者戴上眼镜后第一次看到彩色喜极而泣的反应极大地触动了胡艺凡。在深入了解罕见病的现状后，胡艺凡更坚定了决定凭借在互联网医疗的经验累积，打造一个专注小众但急需获得医疗资源帮助的医患服务平台的决心。

在胡艺凡看来，罕见病非常适合通过私域流量运营、医生社群运营的模式来解决目前的痛点和刚需。建设一个罕见病互联网医疗平台，哪怕是仅仅能帮助患者在现有基础上提前半年一年确诊并得到正确的治疗，就已经是一件极有意义和值得去做的事。

这一判断则是基于胡艺凡对行业的调研所得。通过与业内医生和专家的交流，胡艺凡意识到不仅业内缺乏足够的资源进行罕见病的学术研究和推广，而且患者也难以找到医生就诊、难以用药，资源分配不合理以及信息不对称的情况在这一行业尤为明显。此外，对于药企而言，罕见病药物由于研发难度大、目标市场小等因素，导致市场回报有限，这也在一定程度上影响了药企的罕见病药物研发积极性。

而私域流量的应用，或许能够改善这些问题。通过医生社群的运营，罕易能够形成罕见病患者私域池和医生线上科室私域池，为药企罕见病药品的数字化营销提供应用途径，医生也能加深对罕见病的认知，方便患者找到能诊断和治疗罕见病的医生，在有效治疗和持续的疗程管理方面。获得更多的便利。

那么具体而言，罕易的成立，能为整个业务开展过程中的各个角色带来哪些利好？

简单来说，罕易通过HCP三域（罕见病学术交流私域池、罕见病患者私域池、罕见病线上科室私域池）运营模式进行医生资源招募和学术推广形成医生社群，进而帮助医生通过平台进行患者运营和管理。在这一过程中，罕易连接起了医生、患者、药企三方，成功实现了互联网医疗+私域流量运营+药企数字化营销的融合。

对医生而言，通过罕易，学科KOL医生能够开展学术、病例研讨，用自身影响力吸引有意愿的医生汇聚，形成罕见病学术交流私域池。而医生也能够借此进行更多的罕见病知识获取。

现阶段，造成罕见病确诊难的因素除罕见病自身特性外，还有一个重要的原因是有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数。据2018年中国罕见病调研报告显示，接受调研的医生群体里，近33.33%的医生不了解罕见病。在某些疾病的实际诊断过程中，这个比例甚至可达70%以上。

可以看出，不仅是普通群众，医生群体对罕见病的认知程度也有待提升。而通过罕易私域池的学术交流和知识普及，医生能够有效获取罕见病筛查及诊断的相关知识，从而提高自身对罕见病的认知，更精确地进行罕见病筛查和病例分享。而且，通过罕易的患者管理模块，医生相当于拥有罕见病线上个人科室，可以更便捷、高效地对患者进行复诊、随访和转诊，实时跟进治疗效果。

对患者而言，很多病症会导致行动不便，因此需要专人护理。而罕见病的治疗资源又集中在少数医院，导致确诊和复诊治疗路径高度重合，增加了患者额外的就医负担。通过罕易的在线复诊、在线随访等方式，可以有效降低复诊就医的时间和路途颠簸，满足患者多方位的疾病管理需求。

对药企而言，能够借助罕易线上线下相结合的学术推广形式将罕见病医学知识传递给医生，提高医生对产品药理、疗效的认知和认同并持续影响医生的处方意识。从而进一步提升处方转化，而且这一过程中的医生和患者的疗效反馈数据也能为药企的治疗方案优化和市场推广方案制订提供参考，这也符合现如今药企的数字化营销需求。

此外，罕易拥有的专家影响力评估算法能帮助药企在医生资源招募过程中评估医生的影响因子，并从上至下形成专家影响力和转化力的完整推广价值证据链，有助于量化医生影响力以及患者转化效果。

罕见病虽然是一个细分领域，但涉及的病种众多，仅进入国家罕见病目录第一版的就有121种，目前第二批国家罕见病目录的遴选工作也在推进中，相信未来将会有更多罕见病病种能够纳入到目录中。接下来，罕易将进一步加大与罕见病相关企业的合作力度，持续深耕于这一细分领域，同时基于对医、患、药等相关参与方需求的理解，持续优化现有服务闭环，打造一个有温度、专业的罕见病互联网医疗平台。服务有情怀的医生，也让每个人在面对重大疾病时都能享有平等和尊严。