《忘不了的人》探索科技对认知症老人与照护者的帮助

陆诗雨 腾讯研究院高级研究员

或许在日常生活中，我们不会太常见到患有认知症的老人，因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝，这些大词一旦落到细节中，将面临无数的冲突和挑战。

今年5月起，南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心，共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此，我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体，他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人，也有自己已然是古稀之年的老人家，他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性，也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似，也有很多不同。

当前我们国家有认知症老人1507万，患有MCI的老人3788万，他们的背后是千万个真实家庭与照护者。坦率讲，我们今天所要发布的这份《忘不了的人》的调研手册，并不算是一个大样本的研究，但我们希望报告中每一个真实的故事、每一个具有启发性的观点，都能让更多的人与行业关注认知症老人与照护者，一起为认知症及照护者带去更多的温暖和希望。

孙奶奶是我们接触的第一个老年被访者，花白的头发，单薄的身体，我们一度有些怀疑孙奶奶真的可以照顾老伴儿，照顾自己吗？孙奶奶有自己的子女，但是和许许多多的中国父母一样，出于爱，出于尊严，出于现实的困难，孙奶奶式的中国父母们不愿意给子女增加负担，她们还是以一己之力承担起照护老伴儿的重责。

在实在撑不下去的时候，孙奶奶也想过把老伴儿送到养老院，但是看着风风雨雨相守了十几年的先生，她还是舍不得，这个舍不得转眼就是12年倾力照顾的光阴。

我们在调研中发现，大部分居家照护者的照护年限为3-5年，也有一定数量的照护者会达到8年以上。而在这其中，老年照护者的照护年限要显著高于其他人群，她们中照顾老人8年以上的比例为24%，高于整体12个百分点。

本应安享晚年的她们，不得不拿出自己几乎全部的时间投入到照顾认知症伴侣身上。我们在调研中看到，老年照护者每天照顾认知症老人9-12小时的比例为21.4%，高于整体10%，每天照护12小时以上的比例为47.6%，高于整体20多个百分点。

别让中国式父母成为单挑认知症的“孤勇者”，还需要加快社会专业服务的建设，一旦老人确诊，家属们才不至于“两眼一抹黑”，她们能选择治疗的入口，拥有长期的计划，这个计划不仅是老人治疗上的，还是一个家庭继续把日子过好的计划。

肖大姐照顾患有阿尔兹海默病的父亲有2年了，她原先是一名出租车司机，为了更方便照顾父亲，还是决定辞职。但是去年年儿子考上外地的大学，学杂费、生活费让原本就不宽裕的家庭变得更加拮据，肖大姐于是决定利用父亲午睡的时间做保洁小时工，但是如此一来，这4个小时她便只能把父亲反锁在家，偶尔通过监控查看父亲的情况。

与肖大姐情况相似的照护者有很多，在我们的调研中发现，认知症老人的家庭照护者大多是人到中年的女性，她们的身份是老人的配偶、女儿、儿媳等等。

她们中大多数是还有全职或兼职的工作。一边工作，一边照护认知症老人的中年女性，是家庭照护的主力军。

我们在调研中看到，女性照护者每天的照护时长显著高于男性，她们中每天照护认知症老人在9-12个小时的比例为12%，12小时以上的有29.5%，高于男性13个百分点。

肖大姐说，她脾气不太好，父亲记不住她交代的事情，她常忍不住与父亲争吵，吵完看着呆呆坐着的父亲，心中又十分愧疚。我们在调查中也发现，老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期，家属大多仍不能适应、面对老人病情的变化。

顾大哥来自陕西的一个乡镇，与他的访谈格外轻松，笑脸盈盈的他看不出已经照顾认知症老人8年了。顾大哥的父亲在第一次也是唯一一次乡里组织的体检中，被查出阿尔兹海默病中重度，但是他并不觉得这是多么可怕的情况，“人老了糊涂一点很正常，他养我小，我养他老，他现在在床上，我就每天伺候他。”

在三线及以下城市和农村，没有尝试过任何康复训练的家庭超过40%。

像顾大哥的父亲一样，到了中重度才被确认的老人也有许多。一是因为大部分认知症老人，从家属开始发觉异常到确诊，通常会经历一个相对漫长的认知空白期。

我们在调研中询问照顾者最希望获得的社会支持。排名第一的是希望未来可以增加对认知症老人的特殊照护机构，第二是给予她们护理认知症老人的指导，第三是期盼有人和机器能分担照料工作。

我们还发现了青年与中老年照护者对社会期待的不同。青年人中期望未来增设护理假期的比例为35.4%，高于整体8个百分点；期望拥有便捷智能的机器或辅具的比例为52.3%，高于整体15个百分点。

青年照护者对康复锻炼类的科技产品展示出更高的热情，有70.8%的青年照护者愿意购买康复锻炼类的科技产品，高于整体14个百分点。而陪伴类的科技产品几乎是个各个年龄段的都比较偏爱的类别。

但是，我们还注意到，负担感知更高的人，他们对科技未来的应用是更加期待的。比如中年照护者对科技产品展现出更高的期待值，有58.4%的中年照护者期待有更多的智能产品帮助他们照顾认知症老人，是所有人群中最高的。

所以这两组数据的对比在一定程度上反映了，当前的认知症照护科技产品还不能完全满足照护者的需要，务实的家庭照护者们都在热忱期待着新一轮技术的创新和应用。

感谢0报酬为我们填写问卷、接受访谈的照护者和数十位行业专家们的倾囊相授。如果这份调查略有带与您启发之处，那一定都是来自于他们的贡献。

没有人是一座孤岛，数字时代赋予我们连接的力量，是社会心灵的连接与共情，也是未来科技与现实问题的连接。希望我们永远都能与我们忘不了的人并肩同行。